Registratienummer: 119883
Contactnaam: Charo Van Hulst
Contactnummer: 619 50 51 80/666 33 79 78
E-mailadres contactpersoon: vlinderkinderen@debra.es
Adres:
C / Jacinto Benavente nr 12,
Marbella, 29601,
Malaga
Korte beschrijving:
DEBRA Spanje is de nationale liefdadigheidsinstelling die werkt namens mensen in Spanje met de genetische blaarvormende aandoening Epidermolysis Bullosa (EB).
DEBRA Spanje (the Butterfly Children Charity) is een niet-gouvernementele organisatie die wordt gevormd door mensen met EB, een team van sociale en gezondheidswerkers gespecialiseerd in EB, evenals vrienden en medewerkers.
Het werd opgericht in 1993 en wordt door het Spaanse Ministerie van Binnenlandse Zaken aangewezen als een "geregistreerde en gecontroleerde liefdadigheidsinstelling".
De Butterfly Children's Charity is opgericht om de kwaliteit van leven van kinderen met Epidermolysis bullosa te verbeteren.
EB is een zeldzame genetische aandoening die ervoor zorgt dat de huid zo kwetsbaar is als de vleugel van een vlinder.
Zodra een baby de bescherming van de baarmoeder verlaat, veroorzaakt de lichtste aanraking pijnlijke open wonden die leiden tot een leven van invaliditeit en hevige pijn.
Kinderen met EB hebben dagelijkse zorg nodig: elke behandeling is ondraaglijk pijnlijk en ouders moeten snel leren om fulltime verzorgers te worden.
De levensverwachting van kinderen met EB is vaak kort en gezinnen moeten vanaf de eerste dag worden ondersteund, aangezien de verwoestende realiteit van het leven met deze aandoening duidelijk wordt.
Onze missie is om er vanaf de eerste dag te zijn: ouders helpen, begeleiden en deskundig advies geven, en toegang bieden tot een toegewijd team van gespecialiseerde verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en psychologen.
Volgende evenement / nieuws:
We hebben het hele jaar door veel evenementen, bezoek alsjeblieft www.butterflychildrencharity.com of onze Facebook-pagina https://www.facebook.com/butterflychildrencharity/ voor meer informatie.